„O tuberculoză socialmente incurabilă” – Incurabila boală curabilă a României

Zvonul paşilor lui Iulian de-abia răzbate, în timp ce acesta măsoară-n lung şi-n lat balconul sanatoriului. Nu are decât 41 de ani. Are pielea arsă de soare de la munca-n aer liber. Ţine strâns celularul la ureche. Veştile nu-s bune: familia lui nu mai are ce pune pe masă. Ei nu pot supravieţui fără salariul lui, dar el e bolnav de tuberculoză multidrog rezistentă.[1] Evident că se simte neajutorat. După cum îmi mărturiseşte: “Aici, în România, dacă nu munceşti, mori de foame. Ai două variante: iei pastilele pentru TBC şi te faci bine, dar mori de foame, sau te duci să lucrezi şi ajungi înapoi la sanatoriu. Orice-ai face, tot pierzi.” Iulian a făcut această alegere imposibilă şi s-a întors acasă ca să-şi ajute familia. N-a trecut nici o jumătate de an şi a ajuns din nou la sanatoriu, de data asta cu tuberculoză XDR, o umbră a omului de odinioară. Va muri în mai puţin de o lună, lăsând în urmă o tânără nevastă şi o fetiţă care de-abia a început să meargă la şcoală.

Iulian nu era decât unul dintre cele aproximativ 25.000 de mii de tuberculoşi din România, tehnic vorbind, vindecabili – ceea ce înseamnă că medicamentele utilizate în întreaga Europă şi cea mai mare parte a lumii în tratarea tuberculozei sunt eficiente împotriva tulpinii lor de tuberculoză. În pofida recentei preocupări arătate de mass-media pentru cele câteva cazuri de tuberculoză aşa-zis “totalmente rezistentă” (TDR-TB) din India şi Iran, în România, acest nivel de rezistenţă la medicamente încă nu există. Deşi toate cazurile de tuberculoză din România ar putea fi vindecate de această maladie bacteriană cu transmitere aerogenă, în fiecare an, aproximativ 1500 dintre bolnavi se sting cu zile. Între 2006 şi 2012, perioadă pe care mi-am petrecut-o în România ca antropolog, cercetând tuberculoza, am văzut cu ochii mei pacienţi trataţi pentru tuberculoză cărora le-a mers din rău în mai rău şi care, până la urmă, au murit. Ca atare, am început să mă întreb dacă n-ar fi mai util să vorbim de o “tuberculoză socialmente incurabilă” – adică de o tuberculoză vindecabilă (chiar dacă extrem de rezistentă) care se dovedeşte incurabilă din raţiuni socio-economice.

De curând, în România, rata de succes a tratamentului pentru tuberculoza sensibilă la medicamente a depăşit cu un procent pragul de referinţă de 85%, stabilit de OMS. Această realizare poate fi pusă pe seama metodelor de diagnostic şi a tratamentelor pentru tuberculoza sensibilă la medicamente disponibile în ţară. De importanţă majoră este faptul că cele patru medicamente cuprinse în tratamentul standard la nivel mondial al TBC-ului sunt disponibile pe scară largă şi în România. Nu acelaşi lucru poate fi spus despre medicamentele necesare pentru tratarea TBC-ului MDR şi XDR. În vreme ce rata de succes a tratamentului pentru TBC-ul sensibil la medicamente îndeplineşte standardele globale, cea pentru MDR este de numai 20%, iar cea pentru TBC-ul XDR de-abia dacă atinge 10%. Acestea sunt unele dintre cele mai scăzute din lume, fiind sub cele din Republica Moldova, Congo, Uzbekistan, Africa de Sud, Namibia, Rusia şi Kazakhstan.[2] Aceste procente sunt cu-atât mai dezamăgitoare când te gândeşti că tratamentul TBC-ului XDR are o rată de succes de peste 60% chiar şi în ţări ca Lesotho sau Peru.

În cercetarea mea, m-am aplecat cu precădere asupra pacienţilor al căror tratament a eşuat – restul de 14%, sau aproximativ 2500 de persoane pe an. Asemenea lui Iulian, care a debutat în 2007 cu o infecţie sensibilă la medicamente, mulţi dintre aceşti pacienţi ajung să dezvolte forme rezistente sau totalmente rezistente şi, în cele din urmă, mor. Dat fiind că TBC-ul ucide încet, cei infectaţi au ani întregi la dispoziţie pentru a le transmite boala prietenilor şi celor dragi, iar când o fac, e vorba de aceeaşi tulpină rezistentă pe care au dezvoltat-o şi ei. Cu toate acestea, ştim că în România se pot atinge rate de vindecare mari, pentru că în două centre de tratament din Bucureşti şi Piatra Neamţ, ce utilizează medicamente speciale, finanţate de Fondul Mondial, rata de vindecare a pacienţilor cu TBC MDR şi XDR este de aproape 70%. De ce n-ar putea fi aplicat acelaşi tratament standard tuturor celor infectaţi cu TBC multirezistent?

O plângere des întâlnită în interviurile pe care le-am luat atât profesioniştilor din domeniu cât şi unor nespecialişti este aceea că procentul scăzut de vindecare din România s-ar datora absenţei unor mijloace de a-i obliga pe oameni să se lase trataţi – sau, după cum mi-a mărturisit cu incredibilă candoare unul dintre reprezentanţii sistemului de sănătate, “problema e că nu-i putem obliga pe ţigani să ia pastilele.” Afirmaţie incorectă din punct de vedere factual din mai multe motive. În primul rând, marea majoritate a pacienţilor cu tuberculoză nu sunt rromi, ci români. În al doilea, după cum voi arăta mai jos, în cazul TBC-ului MDR şi XDR, tratamentele sunt inadecvate şi, cel mai ades, lipsesc. Şi, în cele din urmă, cercetările efectuate în alte ţări sugerează că atunci când tratamentul şi sprijinul oferite sunt corecte, numai 1% dintre bolnavi trebuie să fie “obligaţi” să le urmeze. Majoritatea pacienţilor vor să se vindece şi să se întoarcă la familiile lor. E de-a dreptul absurd să-i acuzi că nu vor să urmeze tratamentul atunci când medicamentele trebuincioase le lipsesc. Şi totuşi, tratarea TBC-ului nu presupune doar medicamente. O provocare mult mai dificil de depăşit este lipsa sprijinului social şi economic.

În 2006, într-o micuţă clinică pentru tuberculoşi din nord-estul României, am întâlnit primul meu “caz social”. Dl. Rădulescu locuia într-un sat din apropiere. Era un bărbat pe la vreo 50 de ani, cu un început de chelie şi ochi trişti, îmbrăcat cu un sacou de altă măsură. Asistenta mi-a explicat că era un caz social – că nevasta îl părăsise, aşa că acum locuia singur, suferea de alcoolism şi depresie severă, şi nu mânca destul. Mi-a înşirat repede toate aceste probleme sociale, de parc-ar fi fost vorba de simptome clinice. Mai târziu, am ajuns să înţeleg că în vindecarea TBC-ului aceste “simptome sociale” sunt la fel de importante ca şi cele biologice. Apoi, asistenta s-a întors spre mine şi m-a întrebat: “Şi eu ce-ar trebui să mă fac cu el?”

Doctorii care lucrează cu pacienţii bolnavi de tuberculoză se confruntă cu nenumărate provocări: au o rată de îmbolnăvire cu TBC mult mai mare decât restul populaţiei şi responsabilitatea de a trata o boală pe care mulţi români o consideră ruşinoasă. Pe parcursul cercetării mele nu i-am văzut niciodată luând mită. Am văzut, în schimb, doctori plătindu-le pacienţilor săraci pe care-i externau biletele de autobuz şi de tren pentru a se întoarce la familiile lor. Anul trecut, invitat fiind la masă la o ftizioloagă, aceasta m-a întrebat dacă nu vreau să-mi arate una dintre “şpăgile” pe care le primise de la un pacient. Mi-a arătat un coşuleţ cu câteva ouă proaspete pe care i-l dăduse un pacient recunoscător. Aceast medic, asemenea multor altora din Bucureşti şi de aiurea, se arăta foarte îngrijorată de soarta pacienţilor ei, în special a celor a căror stare nu se ameliora deloc. Doctorii şi asistentele din România sunt denigraţi în presă ca fiind hrăpăreţi şi neinteresaţi de pacienţii lor. Cu toate acestea, în particular, mulţi mi-au spus că îşi fac constant griji pentru pacienţii lor, chiar şi când sunt acasă. Unii şi-au exprimat cât se poate de vocal frustrarea pentru faptul că nu reuşesc să-şi îngrijească mai bine pacienţii.

Incapacitatea medicilor de a se îngriji de pacienţii lor cu TBC ia două forme. În primul rând, aceştia sunt frustraţi pentru că nu au medicamentele potrivite pentru a-i vindeca pe cei cu TBC rezistent. Unii mi-au mărturisit că au impresia că-şi mint pacienţii atunci când le spun că medicamentele pe care le iau îi vor vindeca. În cazul TBC-ului XDR, sunt conştienţi de faptul că pacienţii lor au şanse mai slabe de vindecare decât în orice alt colţ al Uniunii Europene. Medicii de pe întreg cuprinsul ţării continuă să prescrie tratamente învechite, iar când stocurile sunt pe ducă, pacienţii primesc doar două sau trei din cele patru sau cinci medicamente prescrise. Acesta ar putea fi unul dintre motivele pentru care procentul de cazuri de TBC multirezistent este în creştere în România. E o sursă de profundă frustrare pentru medici, care simt că nu dispun de uneltele necesare pentru a salva viaţa pacienţilor lor. Doctorii ştiu că tratamentul tuberculozei este îndelungat şi dificil – şase luni pentru TBC-ul sensibil la medicamente şi doi ani pentru TBC-ul M/XDR. Stocurile bine aprovizionate şi disponibile constant sunt cruciale, iar pentru asta, soluţia e simplă şi la îndemână – tratamentul tuberculozei rezistente trebuie să fie conform cu standardele europene puse la punct de OMS. Ceea ce înseamnă a aduce la zi lista de medicamente compensate şi a le pune la dispoziţia pacienţilor a căror viaţă depinde de ele.

O a doua problemă, mai dificil de rezolvat, este a le asigura pacienţilor sprijinul economic şi social de care au nevoie. Sărăcia este o piedică reală în calea tratamentului, pentru că, adeseori, familiile pacienţilor nu se pot descurca fără venitul acestora. În cazul TBC-ului MDR, pe parcursul celor doi ani cât durează tratamentul, este aproape imposibil să lucrezi din cauza efectelor secundare ale medicamentelor. Cu toate acestea, pacienţii n-au la dispoziţie nicio asistenţă financiară din partea statului, care să-i ajute să se întreţină în această perioadă atât de dificilă.[3] Unii dintre pacienţi nu se vor vindeca dacă nu primesc acest ajutor suplimentar.

Medicii se plângeau adesea de cazurile sociale. Vorbeau despre ele cu milă, frustrare şi, adesea, cu tristeţe în glas. Principala plângere a personalului medical era legată de incapacitatea lor de a rezolva problemele cu care se confruntau. “Îi putem trata în spital, dar apoi ce facem? Revin la aceleaşi condiţii care le-au provocat iniţial boala,” îmi explica unul dintre doctori. În 2008, o comisie prezidenţială pe domeniul sănătăţii a întocmit un raport ce indentifica problema cazurilor sociale care ocupă paturi de spital în diverse instituţii medicale, concluzionând că aceşti pacienţi ar trebui transferaţi, pentru ei urmând să fie create nişte unităţi speciale.[4] Cu toate acestea, patru ani mai târziu, încă nu există o astfel de unitate.

Antropologul american Jack Friedman a relevat faptul că în spitalele psihiatrice din România se practică “agravarea” sau “umflarea” diagnosticelor pentru cazurile sociale. Asta ar putea însemna, spre exemplu, a declara că o bătrână văduvă suferă de o depresie gravă, în loc de una uşoară, pentru a n-o lăsa să îngheţe de frig pe stradă. Fenomenul face dovada compasiunii medicilor, dar scoate la lumină o slăbiciune serioasă a sistemului de asistenţă socială român, care ar fi mult mai eficient tratată printr-o întărire a serviciilor sociale, care le-ar oferi bolnavilor posibilitatea de a fi sprijiniţi şi după ce sunt externaţi din spital. În mod ideal, acest tip de asistenţă comunitară le-ar permite pacienţilor să primească ajutorul de care au nevoie şi în sânul familiei. În cazul în care un pacient nu are unde locui sau nu se poate întoarce acasă, Italia ne oferă modelul locuinţelor sociale comune pentru pacienţii bătrâni şi săraci, în care aceştia primesc toate îngrijirile de care au nevoie pentru a se însănătoşi pe deplin. Pacientul n-ar trebui să fie niciodată externat direct în stradă. Acest tip de sprijin ar îmbunătăţi rezultatele tratamentului pentru TBC-ul M/XDR şi probabil că ar creşte şi rata de vindecare pentru TBC-ul sensibil la medicamente, ajutându-i pe cei lipsiţi de mijloacele materiale să nu întrerupă tratamentul din raţiuni financiare. Spre deosebire de pacienţii cu HIV, cei cu tuberculoză nu au nici acum dreptul de a primi un sprijin financiar suplimentar pe durata tratamentului – nici măcar o sumă modică, care să acopere costul transportului şi al unor alimente de bază. Familia lui Iulian trăia cu mai puţin de 100$ pe lună, iar după ce acesta s-a îmbolnăvit, au fost siliţi să-şi vândă calul şi căruţa. Chiar şi un sprijin financiar modest i-ar fi salvat viaţa şi l-ar fi readus pentru încă 25 de ani în câmpul muncii. În loc de asta, familia lui supravieţuieşte acum numai pe baza ajutorului social.

Iulian îşi dorea cu disperare să se vindece. Cu toate acestea, unul dintre medicamente avea efecte secundare grave şi nu îl mai putea lua. Tratamentul său nu a fost niciodată unul adecvat. Uneori stătea o lună întreagă fără să ia unul sau altul dintre medicamente, şi nu din vina lui. Lui Iulian îi lipseau banii, dar măcar avea o familie iubitoare, care a fost alături de el. Totuşi, se pare că asta n-a fost suficient. Un pic mai departe, pe-acelaşi hol pe care se afla şi salonul lui Iulian, era Tudor, un pacient cu TBC MDR care n-avea pe nimeni şi nimic în lume.

Dacă n-ar fi fost un caz social, Tudor ar fi fost pacientul ideal. Era dornic să afle tot ce se putea despre boala lui şi chiar îi ajuta pe cei de la sanatoriu la golitul coşurilor de gunoi. Mi-a spus că asta îl făcea să se simtă mai bine. Din păcate, Tudor nu are unde locui. Are 50 de ani şi locuieşte pe străzi încă din 1998. Era de meserie instalator, dar când n-a mai reuşit să-şi achite ratele la casă, soţia şi fiica l-au părăsit. De-atunci nu le-a mai văzut. Tudor n-avea nimic al lui când a sosit la spital. Purta lucruri primite de la ceilalţi pacienţi sau de la personalul spitalului. Pijamalele lui erau pentru un bărbat mult mai corpolent, iar sandalele de un roz strident erau, evident, de femeie. Arăta ca un schelet şi nu cântărea decât 48 de kilograme. Părea mult mai bătrân decât era. Avea nasul turtit şi rupt, şi trăia cu spaima de-a fi omorât în bătaie în somn. Cu toate astea, tuberculoza lui MDR răspundea la tratament. N-a trecut mult şi culturile i-au ieşit negative şi, dat fiind că avea ce pune în gură şi un acoperiş deasupra capului s-a îngrăşat 10 kilograme în două luni.

Tudor se temea de eventuala sa externare. După cum mi-a spus: “Ştiu prea bine că dacă plec de-aici, n-am unde mă duce. Stau să mă-ntreb unde-aş putea să dorm. Asta-i principala problemă, unde dormi. Ziua trece uşor, dar nu şi noaptea.” Medicul său curant mi-a mărturisit că externarea unui om ca el i se pare o încălcare a jurământului hipocratic. Un alt medic a spus că, din punctul său de vedere, rolul său nu este doar de a-i proteja pe bolnavii de TBC de societate, ci şi acela de-a proteja societatea de tuberculoşii contagioşi. Doctoriţa lui Tudor l-a ţinut cât a putut la sanatoriu, dar, în cele din urmă, a fost nevoită să-l externeze. Tudor a mai primit o şansă, dar la ce bun, dacă acum e silit să se-ntoarcă pe străzi? Din câte-am auzit de la ceilalţi pacienţi, Tudor e iarăşi sub cerul liber. Dacă e-adevărat, s-ar putea să fi devenit din nou contagios. Potrivit OMS, un pacient tuberculos infectează, în medie, 10-15 persoane pe an. Asta înseamnă că cel puţin o persoană pe an care intră în contact cu pacienţi ca Tudor va face TBC-MDR şi va avea nevoie de doi ani de tratamente costisitoare.[5]

Există argumente de natură economică, de sănătate publică, dar şi morale pentru îmbunătăţirea şi extinderea tratamentului tuberculozei în România. Cel mai la îndemână şi cel cu cea mai mică greutate în faţa acestei crize economice aparent interminabile este acela că persoanele suficient de ghinioniste încât să fie infectate cu TBC merită îngrijirea necesară pentru a se însănătoşi. Simplu spus, dacă vreunul dintre noi ar fi infectat, am vrea ca societatea să aibă grijă de noi. Nu pentru că ar fi bine pentru economia românească sau pentru sănătatea publică, ci pentru că aşa e just, după orice cod religios sau laic imaginabil. Dar ce-ar fi dacă a trata tuberculoza ar fi cum nu se poate mai raţional şi justificat din punct de vedere economic?

Banca Mondiala a declarat în mod repetat că tratarea tuberculozei este cea mai utilă şi eficientă dintre investiţiile în sănătate. Şi asta pentru că TBC-ul afectează oamenii în cei mai productivi ani de muncă. Dacă sunt trataţi corect şi se întorc în câmpul muncii, foştii pacienţi cu TBC vor contribui la economia naţională decenii de-a rândul. Ei pot fi muncitori în construcţii, şoferi de taxi, profesori, avocaţi, agenţi de vânzări, mecanici şi aproape orice altă profesie imaginabilă. Costurile eşecului tratării lor sunt considerabile. Pe măsură ce le sunt afectaţi plămânii şi devin imuni la acţiunea medicamentelor, ei nu mai pot fi angajaţi. Dacă trăiesc, vor fi obligaţi să încaseze o pensie de handicap. Dacă mor, îi vor lăsa în urmă pe cei care depindeau de ei, ajunşi acum la sapă de lemn. E greu de estimat ce daune a produs tuberculoza economiei româneşti. Nu s-a făcut niciodată un studiu sistematic, dar, pe baza cercetărilor mele, care cuprind chestionare aplicate la peste 230 de pacienţi şi interviuri cu peste 100 dintre ei, impactul economic al tuberculozei este unul cât se poate de semnificativ. Am întâlnit familii destrămate de tuberculoză, oameni rămaşi pe drumuri, medicinişti şi rezidenţi care şi-au abandonat studiile, jurnalişti, avocaţi şi chiar şi un medaliat olimpic care au pierdut ani buni de viaţă din pricina TBC-ului multirezistent, iar aceştia sunt norocoşii care au supravieţuit. Am văzut şi tineri de 20-30 de ani murind de această boală vindecabilă, care au lăsat în urmă copii orfani. În acest sens, putem spune nu doar că tuberculoza este accentuată de sărăcie, ci că o şi accentuează. Chiar dacă pacienţii săraci au nevoie de îngrijiri suplimentare, beneficiile pe termen lung pentru sănătatea publică merită aceste costuri.

Există un motiv pentru care tuberculoza este considerată una dintre cele mai periculoase maladii din întreaga lume. Din punct de vedere istoric, este boala responsabilă pentru cele mai multe morţi. Tuberculoza este contagioasă şi nu ţine cont de graniţe. Infectează membri ai tuturor claselor sociale, ucigând deopotrivă tineri şi bătrâni. Majoritatea românilor nu ştiu cât de gravă este problema tuberculozei în România. Tratamentul pentru TBC-ul MDR poate fi şi de o sută de ori mai scump decât cel pentru tulpina sensibilă la medicamente. Dacă bolnavii imuni la acţiunea medicamentoasă transmit bacilul şi altora, vor transmite exact această tulpină rezistentă. În ultimii ani, întâlneşti mult mai frecvent pacienţi cu tuberculoză M/XDR provenind din clasa de mijloc sau superioară, care spun că nu cunosc pe nimeni care să aibă TBC. Un tratament agresiv şi un sprijin adecvat acordat pacienţilor cu TBC M/XDR ar putea salva România de la un adevărat coşmar în domeniul sănătăţii publice.

Personalului medical din România îi lipsesc resursele necesare pentru a lupta cum trebuie cu tuberculoza. În această situaţie, chiar şi pacienţii tineri, în putere şi bine-întreţinuţi întâmpină mari greutăţi. Pacienţii “problemă” ca Iulian, Tudor sau dl. Rădulescu n-au avut nicio şansă. A rezolva problema tuberculozei în România înseamnă a pune nişte întrebări dificile cu privire la cauzele care îi împiedică pe pacienţi să se vindece. Tipul de TBC pe care l-au avut aceşti oameni nu era cu nimic diferit din punct de vedere biologic sau deosebit de rezistent la medicamente. Mai degrabă, el era şi continuă, pentru moment, să fie unul socialmente incurabil.

Traducre de Alexandru Macovei



*Cercetarea mea a fost generos sprijinită de IREX, Institutul Cultural Român, Fundaţia Naţională Americană pentru Ştiinţe (#0921137), Fulbright-Hays, Consiliul pentru Cercetări în Ştiinţele Sociale, Consiliul pentru Studii Europene şi Centrul pentru Absolvenţi CUNY. Mulţumiri speciale lui Katherine Verdery, Idei Susser, lui Gerald Creed, David Kideckel, Erin Koch, Vintilă Mihăilescu, Sabina Stan şi Ilinca Diaconu pentru ajutorul şi comentariile lor utile. Le mulţumesc în mod deosebit tuturor pacienţilor şi medicilor care mi-au permis să-mi împart viaţa cu a lor de-a lungul ultimilor ani.

[1] TBC-ul MDR este rezistent la rifampicină şi isoniazidă, cele mai puternice medicamente anti-ftizice. TBC-ul XDR este rezistent şi la antibioticele injectabile, dar şi la un medicament din clasa fluorochinolonelor. E foarte dificil şi costisitor de tratat.

[2] Organizaţia Mondială a Sănătăţii. 2011 Global Tb Control Report pg.41, Geneva, Switzerland.

[3] Pentru pacienţii angajaţi legal, există un ajutor ce constă în salariul pe un an. Cu  toate acestea, mulţi dintre bolnavi sunt angajaţi la negur, cu ziua, sau lucrează în agricultură. Aceştia nu primesc niciun ajutor. Chiar şi pentru cei care îndeplinesc toate condiţiile, deşi tratamentul pentru TBC-ul rezistent durează doi ani, asistenţa financiară acoperă doar unul.

[4] Vladescu, C., Olviu Pascu, Vasile Astarastoaie, Ion Verboncu, Rodica Anghel, Alin Stanescu, Geza Molnar, Victor Olsavszky, Cezar Irimia, (2008). Un Sisten Sanitar Centrat pe Nevoile Cetateanului: Raportul Comisiei Prezidentiale pentru Analiza si Elaborarea Politicilor din Domeniul Sanatatii Publice din Romania. Bucharest, Romania.

[5] OMS estimează că o treime din populaţia planetei este purtătoare latentă de bacil Koch, dintre aceştia, aproximativ 10% fac tuberculoză activă. Maladii precum HIV, diabetul, alcoolismul, dar şi naşterea şi stresul cresc şansele de a face tuberculoză.